Информационный ресурс «Шаг за шагом» создан для родителей, воспитывающих детей с несовершенным остеогенезом. На сайте собрана экспертная информация в различных форматах, отвечающая на самые разные вопросы, касающиеся жизни и развития таких детей.
Несовершенный остеогенез – группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена.
На портале «Шаг за шагом» дана подробная информация о том, как должна проходить реабилитация детей с несовершенным остеогенезом, размещены теоретические и практические видеоматериалы от экспертов в различных областях, даны советы по домашнему уходу на всех этапах психического и физического развития ребенка – от младенческого до подросткового, советы психолога по адаптации детей в социуме, работает психологическая поддержка для родителей, размещена информация по созданию умной, многокомпонентной, специально сформированной среды, которая позволит ребенку расти и развиваться, а также многое другое.
Ресурс может быть полезен родителям детей не только с несовершенным остеогенезом, но и с другими диагнозами. Например, в видеоматериалах показано, как оказывать первую помощь при переломе, как ухаживать за ребенком в гипсе и др. полезные советы.
Основные разделы портала «Шаг за шагом»
⇓ О заболевании
В разделе находится информация о характерных особенностях развития и адаптации в каждом возрастном периоде ребенка.
⇓ Статьи и интервью специалистов
Здесь собраны работы врачей, в которых они делятся подходами лечения несовершенного остеогенеза и своим уникальным опытом, а также клиниками, в которых можно получить доступное медицинское сопровождение.
⇓ Клиники и врачи
Информация о врачах и клиниках, в которых можно получить качественною помощь специалистов.
⇓ Физическая активность
В разделе собрана информация о том, как ребенок может самостоятельно научиться совершать повседневные действия, научиться самообслуживанию и другие полезные видеоматериалы.
⇓ Приспособления для жизни
Здесь представлен перечень аксессуаров и приспособлений, собранных на основе личного опыта людей с несовершенным остеогенезом, которые существенно помогают детям в повседневной жизни.
⇓ Вопрос – ответ
На самые часто задаваемые вопросы по уходу за ребенком отвечают различные специалисты, имеющие большой опыт работы с особенными детьми.
⇓ Истории успеха
Раздел посвящен людям с несовершенным остеогенезом, которые успешно интегрировались в социум, реализовались в творчестве, спорте, науке, бизнесе и политике, достигли успеха благодаря своей силе воли, любви родителей, их вниманию и поддержке.
⇓ Мифы
Родителям приходится сталкиваться с большим количеством информации при лечении детей. Некоторая является мифом и может даже навредить. Здесь собраны популярные мифы и мнения экспертов, комментирующих, что работает и является правдой, а что неэффективно и находится в разряде мифов.
