«Редкая жара» – это фестиваль солидарности с людьми с редкими (орфанными) заболеваниями. Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких нозологий, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с такими заболеваниями.

♥    Идея и девиз фестиваля: один человек на миллионы – миллионы за одного человека!

Люди с орфанными (редкими) заболеваниями встречаются с определенной частотой (в России 10:100000 населения). Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Орфанные заболевания в силу редкости требуют особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.

Санкт-Петербург впервые примет соцфест «Редкая жара». Его участниками станут врачи из федеральных центров и регионов, представители власти, общественные организации и, конечно, люди, имеющие орфанные заболевания.

Надежда Мазурова, доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства Института психологии им. Л. С. Выготского РГГУ:

«Редкие заболевания детей – это обязательно огромная любовь, поддержка и понимание среди родителей. А родителям обязательно нужна поддержка специалистов: педагогов, психологов, врачей. Только так можно построить пусть и редкий, но счастливый общий дом».

В программе фестиваля «Редкая жара»:

→   выступления музыкантов разных стилей;

→   личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор за редкую жизнь;

→   результаты развития здравоохранения;

→   просветительское мероприятие «Редкий врачебный практикум»;

→   пресс-конференция;

→   праздничный концерт.

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ:

«Такие события, как «Редкая жара», важны, чтобы росла осведомленность населения о детях и взрослых с редкими заболеваниями и появлялась настороженность у медицинских работников первичного звена не пропускать пациентов с орфанными заболеваниями. Термин «редкие заболевания» предполагает, что таких людей мало. В то же время орфанных нозологий очень много».

Узнать подробности о фестивале вы можете на сайте мероприятия.

Зарегистрироваться на фестиваль можно по телефону +7-915-258-95-84 или электронной почте domorphans@gmail.com.