Конференция проводится Благотворительным фондом помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» во второй раз, и уже сейчас наблюдается ее положительное влияние в распространении методов лечения и поддержки людей с несовершенным остеогенезом и в повышении осведомленности общества.
На конференции реализуется важнейший принцип междисциплинарности, когда происходит взаимодействие специалистов из разных направлений. Мероприятие соберет ведущих экспертов, организаторов помощи больным несовершенным остеогенезом, врачей, партнеров, друзей и подопечных фонда, чтобы обсудить:
→ современные подходы к лечению и реабилитации;
→ методики диагностики;
→ актуальные вопросы качества жизни;
→ методы и способы поддержки;
→ инновации в генетике;
→ последние разработки в исследовании лекарственных препаратов;
→ принципы нормализации жизни;
→ сопутствующие диагнозу нарушения и состояния, которые не были в явном фокусе раньше;
→ преемственность помощи;
→ маркеры результативности и эффективности;
→ способы достижения полноценной жизни человека в семье и обществе;
→ проблемы пациентов 18+;
→ и мн. др.
Отдельный блок дискуссий будет посвящен специфическим аспектам жизни с несовершенным остеогенезом: вопросам слуха, стоматологии, планирования беременности, родов, сопровождения новорожденных и др. Также планируется панельная дискуссия о лечении и сопровождении взрослых пациентов с участием профильных экспертов. Вечером гостей ждет праздничная программа с угощением и развлечениями, а для детей младшего возраста на время конференции будет организована анимация.
♥ Принять участие в конференции приглашаются врачи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, члены благотворительных сообществ, специалисты разного профиля, занимающиеся проблемами несовершенного остеогенеза, а также люди с этим заболеванием и их семьи.
Мероприятие состоится в очном формате с онлайн-трансляцией.
На сайте конференции можно ознакомиться с подробной информацией и заполнить форму для участия.
