Inclusion24 по запросу родителей собрал экспертов, чтобы обсудить ABA-терапию — один из главных методов обучения людей с аутизмом. По словам одних, ABA (applied behavior analysis или, по-русски, прикладной анализ поведения) — панацея для детей с аутизмом, единственная надежда родителей. Другие находят метод негуманным и призывают искать альтернативы.

После публикации первой части нашего разбора президент Центра проблем аутизма, инициатор профессионального обучения специалистов в области АВА в России Екатерина Мень отказалась продолжать обсуждение плюсов и минусов подхода. Мень заявила, что наша первая статья — вредна. Эксперт считает, что задавать вопросы по поводу ABA — все равно что спрашивать об использовании химиотерапии в лечении рака. Мы не хотим принести вред и поэтому теперь публикуем интервью с Мень, разъясняющее ее позицию.

— Почему вы слышать не хотите о других методиках коррекции аутизма? 

Я открыто отношусь ко всем исследовательским данным, к различным медицинским подходам, которые открывает современная молекулярная биология и нейробиология. Потому что под аутизмом скрывается очень много разных медицинских состояний. Но для обучения, я считаю, альтернативы ABA не нужны. Она сама по себе порождает огромное разнообразие методик и подходов. В ее рамках можно делать что угодно. Пока люди, не изучившие ничего, кроме советской олигофренопедагогики (которая никогда всерьез не изучала аутизм), крадут у ребенка-аутиста годы жизни своей «экспериментальной» ерундой (например, холдингом, официально запрещенным во всем мире), законы поведения, изучаемые ABA, продолжают работать так же, как закон притяжения земли. Просто одним повезет, и они используют эти инструменты сразу, а другим — нет. Другим будут продавать шаманство, изображающее, будто этих законов нет.

— Выросшие молодые люди с аутизмом в США записывают видео о том, что они — против ABA. Как я поняла, одна из претензий, например, — расценка аутостимуляции (раскачивания, хлопки и другие действия, которые можно счесть навязчивыми у человека с аутизмом) как нежелательного поведения. Говорят, что АВА нужна, чтобы сделать детей более «удобными» для родителей. Что скажете?

Мы все занимаемся самостимуляцией – грызем карандаш, чешем нос, священники вертят в руках четки. Важно исходить из функциональности задачи и того, насколько мы можем за счет модификации поведения увеличить шансы ребенка на большую социальную практику, и в зависимости от этого решать, что нужно с ней делать: прекратить, сократить, увести в определенное место. Например, ребенок-аутист громко гудит себе под нос, а мы хотим, чтобы он ходил в общеобразовательную школу. Ясно, что это гудение будет ему мешать, поэтому мы считаем, сколько раз в час он это делает, и сокращаем до одного-двух раз. Мы взяли его под контроль (то есть, научили самого ребенка брать это поведение под контроль, осознавать его), а не убрали жестким запретом, и в результате дали ему возможность быть среди сверстников.

Да, АВА делает людей удобными для родителей и окружающих. Я не вижу, что в этом плохого. Если это удобно родителям, то это удобно и другим людям. А это значит, что мы открываем аутичному человеку больше дорог для выхода в социум.

Поведение аутичного ребенка – это не его выбор, это форма его адаптации, неумелого взаимодействия с реальностью, и наша задача показать ему, как можно делать это социально приемлемым образом, чтобы его дальнейшая жизнь была безопасной. Безусловно, мы воспитываем ребенка, и делаем это для того, чтобы привести его к самостоятельности. Но ведь все это касается воспитания любого ребенка, и без аутизма тоже.

Девушка с аутизмом рассказывает, почему она против ABA-терапии

– Вы можете уверенно сказать, что АВА учитывает собственные интересы детей с аутизмом?

Главное достоинство АВА и гарант ее эффективности как раз в том, что мы отталкиваемся от интересов и особенностей персонально каждого ребенка и разрабатываем максимально индивидуальный подход. Одинаковых программ просто нет. Учиться тяжело всем, особенно если то, чему мы учимся, нам не нужно. Дети с аутизмом должны понять, почему им нужно себя преодолевать. Когда вы начинаете работать с маленьким глубоко аутичным ребенком, то у него очень мало желаний, а АВА работает только с персональными желаниями и смыслами. Смыслы у малышей-аутистов сначала очень маленькие, ими может стать кусочек соленого огурца или кусочек веревки. Но чем больше у него навыков, тем шире становится арсенал желаний, приятных результатов, персональных смыслов. Дальше ему уже будут нужны объятия и улыбка мамы, дальше ему интересно, что делает мальчик в песочнице.

– АВА дает ребенку просто играть, а не всегда чему-то обучаться?

Если вы знаете общие законы поведения, то и игровое поведение можно формировать методами АВА, потому что игра – это поведение. АВА уделяет много внимания игровым функциям, просто их надо настроить. Специалисты по АВА ценят этот инструмент, поскольку понимают, что чем шире круг интересов ребенка, тем проще ему дальше будет формировать поведение. Игровой функционал – это мощное развитие, он позволяет работать с волей, желаниями, интересом, социальными навыками.

Важно понимать, что игра и игровая терапия – несколько разные вещи. Игра как базовая потребность ребенка ценится в коррекционной среде довольно высоко. Посмотрите, например, сколько у нас отличных театральных проектов, где заняты ребята с аутизмом. Другое дело, что сама по себе игровая функция у аутичных детей поначалу слабая. И игре надо учить – а учить этому лучше всего возможно в рамках АВА. Более того, благодаря тому, что в АВА развилось очень много отличных методик естественного обучения, очень многие занятия выглядят просто как игра. Неспециалист никогда не поймет при первом взгляде на таких занятиях, что это – АВА. Но это именно АВА.

 

– ABA подходит ребенку с любым РАС (расстройством аутистического спектра)?

АВА может начинаться с формирования даже самых базовых навыков при отсутствии вообще всего – глазного контакта, усидчивости, минимальной разделенности внимания. Начать можно с любого уровня. Никакой подготовленности ребенка к началу АВА-терапии не требуется. Это дисциплина, внутри которой развивается очень много различных методик. Как очень структурированных для старта терапии при очень больших дефицитах навыков у ребенка, так и более свободных, более гибких, и более социально сложных (такие, например, как обучение с опорой на сверстников) для высокоразвитых детей с аутизмом.

– Почему родители попросили нас о материале про ABA, как думаете? Почему кому-то не подходит ABA? Это сложно, дорого? В чем может быть проблема?

Полагаю, что у нас в стране о всем масштабе и разнообразии АВА-методик мало кто знает, и часто АВА сводится к использованию двух-трех базовых. Остальные 30 пока не распространены, очень мало специалистов ими владеют, и, соответственно, они не доступны тем детям, которым наиболее подходят. А два-три базовых подхода – это мало, чтобы создать действительно индивидуальную программу для ребенка любого уровня развития и аутизации. Отсюда версия, что «АВА подходит не всем». Да, это высокопрофессиональная и очень высоко квалифицированная педагогика, предполагающая не только знание фундаментальной бихевиористской теории, но и тысячи часов практики в строгих рамках этого метода. Разумеется, такая профессиональная подготовка плюс необходимость большого количества часов работы у тераписта делают ABA дорогой. Но у АВА при этом есть и другая сторона: если основы подхода осваиваются родителями и интегрируются ими в обычную жизнь семьи, то такая естественная АВА становится едва ли не эффективней специализированной. Поэтому сегодня уделяется много внимания именно программам обучения родителей – причем не с тем, чтобы превратить их в терапевтов, а с тем, чтобы они оставались мамой и папой, но научились управлять поведением, играть и развивать своего ребенка в рамках естественной жизни, но на основе принципов АВА.

Дарья Крылова, София Шайдуллина
Фотография Екатерины в обнимку с сыном Платоном — Анастасия Кулагина