26 и 27 мая благотворительный фонд «Живи сейчас» в седьмой раз проведет крупнейшее в России мероприятие по боковому амиотрофическому склерозу с участием ведущих российских и зарубежных экспертов. Конференция фонда – это место встречи людей, живущих с БАС по всей стране, а также врачей, медицинских сестер, журналистов и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний. Это площадка, на которой участники делятся друг с другом не только медицинским, но и человеческим опытом жизни с БАС.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы. Болезнь встречается редко (по статистике, она поражает 2-5 человек на 100 тысяч населения в год), а во всем мире ею страдают порядка 70 тысяч человек.
В этом году программа конференции составлена таким образом, чтобы участники услышали часть докладов вместе, а после разошлись по профильным секциям.
Первый день, 26 мая, будет общим для специалистов и людей с БАС. Участники услышат доклады о разработке робототехнических технологий, результатах новых клинических испытаний за рубежом и перспективных способах лечения болезни. Российские эксперты расскажут о клинических исследованиях внутри страны. Участники обсудят вопросы генетики БАС, способы альтернативной коммуникации, микробиом при БАС.
Второй день, 27 мая, будет разделен на две секции: для лиц с БАС и для специалистов. Эксперты медицинской секции выступят с докладами о дифференциальной диагностике БАС, симптоматическом лечении и оценке функционального состояния пациентов, обсудят организацию помощи в разных регионах. Для людей с БАС будет организована секция, посвященная социализации человека с БАС, темам любви и семьи, работы и трудоустройства, государственных гарантий и законодательных изменений, важных для людей с БАС и их родных.
В перерыве участники конференции смогут познакомиться с айтрекером и попробовать написать текст глазами, посетить мастер-класс по ароматерапии и принять участие в благотворительной лотерее с призами и подарками.
Директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая:
«Программа никому не даст заскучать! Выступят потрясающие эксперты, в том числе из Германии, США, Белоруссии (конечно, онлайн). Расскажут о генетике БАС и последних исследованиях в этой области, представят результаты новых клинических испытаний, обсудят перспективные способы лечения. Будет много полезной информации для людей с БАС, а также масса встреч и неформального общения».
VII Ежегодная конференция по БАС будет бесплатной для всех участников. Для тех, кто не сможет присутствовать лично, будет организована онлайн-трансляция. Все подробности и полная программа мероприятия опубликованы на сайте фонда «Живи сейчас». Для участия необходимо зарегистрироваться.
