Включение в жизнь при орфанных заболеваниях: круглый стол

Круглый стол, посвященный жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями, приурочен к Международному дню орфанных заболеваний и будет проходить в двух форматах: очном и онлайн. Участники мероприятия уделят внимание различным аспектам жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и риском нарушений развития. Организатор круглого стола – Центр лечебной педагогики «Особое детство».

На круглом столе будут обсуждаться вопросы, которые интересуют родителей детей с редкими заболеваниями:

как могут помочь семье государственные и некоммерческие организации, чтобы ребенок рос и развивался дома, а не оказался в сиротском учреждении;
почему в нашей стране такая низкая выявляемость подобных заболеваний;
какие меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации, необходимо принимать на ранних этапах развития ребенка;
что делать, если родители узнали диагноз ребенка своевременно, но им сообщили об этом в травмирующей форме и не предложили никакого дальнейшего маршрута;
как сделать так, чтобы принятие диагноза семьей не растянулось во времени и как не потерять возможность получения ранней помощи; и мн. др.

Эксперты мероприятия соберут рекомендации участников, на основе которых будут разработаны предложения, в дальнейшем переданные органам власти, чтобы вместе добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.

Направления работы круглого стола:

выявляемость редких заболеваний, приводящих к различным нарушениями развития (в т. ч. психическим и интеллектуальным),
этика сообщения инвалидизирующего диагноза до, во время и после рождения ребенка,
маршрутизация и ранняя помощь таким детям и их семьям,
трудности социальной адаптации и социальной исключенности ребенка и семьи.

Принять участие в круглом столе «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям» приглашаются специалисты, родители и все заинтересованные в теме лица. В очном формате мероприятие будет проходить в Центре «Благосфера». Те, кто не смогут посетить круглый стол, могут присоединиться к нему в онлайн-режиме на платформе Zoom. Ссылка для входа придет участнику за час до мероприятия на почту, указанную при регистрации.