Фонд «Звезда милосердия» – единственная в России благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с расщелиной.

В течение июля фонд будет публиковать в социальных сетях и интернет-площадках информацию о патологии.

По статистике в России с расщелиной рождается один из 864 новорожденных, то есть более 1700 детей в год. В двух случаях из пяти порок передается по наследству, в трех из пяти он не связан с генной патологией, а возникает из-за других факторов.

Фонд «Звезда милосердия» ведет просветительскую работу с родителями на портале «Путь к улыбке». Портал помогает родителям сориентироваться в море информации, осознанно принять решение о маршрутизации ребенка, опираясь на компетентную информацию от ведущих специалистов в области челюстно-лицевой хирургии, получают сведения о клиниках и врачах с подтвержденными результатами.

«Путь к улыбке» – информационный проект благотворительного фонда «Звезда Милосердия» об этапах лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба. Цель портала – повышение уровня компетентности родителей при принятии решения о выборе оперирующего хирурга и комплексной реабилитации ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и неба, повышение качества оказания медицинской помощи детям и подросткам с врожденной и приобретенной патологией челюстно-лицевой области.

Для родителей формируется единая база знаний и обучающих материалов по комплексному лечению и реабилитации ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и неба от рождения до полного устранения патологии.

Портал предоставляет возможность специалистам ознакомить родителей и пациентов с результатами своей практической и научной деятельности, создает условия для прямого сотрудничества между медицинским и родительским сообществом.

Каждый раздел портала посвящен различным видам информации о ВРГН. Размещены обучающие видеоролики, статьи, интервью, записи прямых эфиров с консультациями и ответами на вопросы родителей. Можно ознакомиться с методической и обучающей литературой по нескольким этапам хирургического лечения ребенка, задать вопрос специалисту.

Также фонд «Звезда милосердия» открыл группу равного консультирования в Телеграм-канале «Путь к улыбке», где родители могут поделиться своим опытом, получить ответы на вопросы и понять, что они не одни. В группе фонда в ВКонтакте ведется просветительская работа, публикуются анонсы мероприятий, новости и другая информация, родители могут получить консультацию юриста.  Кроме того, разработан онлайн-курс по кормлению детей с ВРГН, проводятся круглые столы и встречи с экспертами, формируется открытое родительское сообщество. Подопечные фонда получаются бесплатные наборы для кормления и иную материальную помощь.

Фонд приглашает к сотрудничеству всех заинтересованных в продвижении осведомленности о ВРГН, в том числе хирургов, ортодонтов, стоматологов, логопедов и психологов, а также родителей и журналистов.