В Нью-Йорке проходит серия мероприятий, организованная Down Syndrome International. Их формат соединяет в себе тематические исследования, панельные дискуссии, интерактивные диалоги между слушателями и спикерами. Участниками стали люди с синдромом Дауна, специалисты в области образования, юристы, представители правительства и ООН в Нью-Йорке, адвокаты и эксперты, а также те, кому не безразличны вопросы судьбы человека с ОВЗ.
Цель мероприятий состоит в том, чтобы объединить представителей образовательной сферы с людьми, имеющими этот синдром, для плодотворного и эффективного взаимодействия в целях достижения полной инклюзии. Основной вопрос – как организовать систему образования на полной инклюзивной основе – ключевая тема, нуждающаяся в практической реализации. Данные мероприятия выступают мощным стимулом и поощряют заинтересованные стороны в их идеях, исследованиях, активностях и прочих действиях, направленных на включение человека с СД в общественную жизнь.
Мероприятия проходят в трех основных направлениях:
- концепция и практика полностью инклюзивного образования;
- инновационные программы, которые предоставляют возможности для всех людей, в том числе для людей с синдромом Дауна;
- привлечение заинтересованных сторон к распространению информации о том, что люди с синдромом Дауна должны иметь возможность получить образование.
В это же время, но уже в Женеве, Down Syndrome International пригласила людей с синдромом Дауна рассказать о своих правах в представительстве ООН и во Дворце Наций. В данных мероприятиях упор делается на трудоустройство человека с СД. Выступающие смогут рассказать о том, что для них значит быть трудоустроенным человеком, заниматься профессиональной деятельностью, получать за нее деньги, тем самым повышая качество жизни и, как следствие, повышая уверенность в себе, в своем месте в этом мире и в обществе. Во встрече принимают участие члены Комитета по правам инвалидов, представители стран и представители ООН.
У нас в стране в числе прочих многочисленных мероприятий, приуроченных к Международному дню людей с синдромом Дауна, проводится довольно важная пресс-конференция в ТАСС, посвященная обсуждению вопроса объявления вероятного диагноза будущим родителям. Этот очень тонкий этический вопрос касается всех, кто так или иначе взаимодействует с семьями, которым предстоит столкнуться с тем, что теперь их жизнь в чем-то повернет в другое русло.
Кто и как должен сообщить будущим родителям возможный диагноз ребенка? Как психологически подготовить и поддержать родителей? Каковы критерии врачебной этики и способы психологической помощи в данном вопросе? Эти и многие другие вопросы обсуждаются на пресс-конференции учеными, практикующими медиками и психологами, а также родителями детей с СД. В пресс-конференции принимают участие Галина Асмолова (доцент кафедры неонатологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова), профессор Евгений Гинтер (научный руководитель Медико-генетического научного центра РАМН, академик РАМН), Татьяна Нечаева (директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»), психолог Анетта Орлова, Ирина Громова – мама девочки с синдромом Дауна.
Вход на мероприятие доступен представителям СМИ, но трансляции и итоги конференции будут расположены в свободном доступе.
